一种关注丨生命落幕前的述说

稿源:南方人物周刊 | 作者: 陈梵 日期: 2019-01-03

“人之将死,其言也善”。记录那些临终患者的讲述,让医生林晓骥收获了比数据指标、职称和收入更深远的生命触动

封面图:林晓骥为临终患者做口述记录

实习记者  陈梵  发自温州 / 编辑  周建平 rwzkjpz@163.com 

 

温州医科大学附属第二医院,血液肿瘤科。病房侧边是一间布置简单的办公室,一墙隔开走廊的喧嚣。主治医生林晓骥带着患者李雄进来,坐下后,他率先开口,“哎,我们就聊聊天。”

2013年12月,他开始带队做医院临终关怀的志愿服务,记录患者和家属的个人口述史。“就聊聊天”是这两年林晓骥对患者最常说的一句话。

七幢16楼住院的多是老人,医院日常生活比较寡淡,四人共享的房间,墙上一个32寸的电视,窗外望下去是建筑工地和灰蒙蒙的城市。房间里没有走廊人来人往的热闹,只有医护人员偶尔进出,即便老伴在,也多是相顾无言。他们一天话最多的是查房的时候,看到这个1米85的年轻医生进来,西装裤白大褂,戴着书生气的无框眼镜,两眼就眯眯笑成道弯,“林医生,你来啦?”

林医生和其他医生不太一样。查房时,他询问完病情还会和患者唠唠家常,聊一聊人生前几十年的经历,话不多,更多是在病床边饶有兴致地听那些年代久远的故事。老人都感到好奇,好奇他对他们过往人生的好奇。

可能沉默了太久,老人都愿意袒露,愿意讲述自己的故事。采访李雄的那天上午,林晓骥和一床患者从中国女排的比赛聊到老人以前的职业,他曾是,空军飞行员教官。提到这个,半躺在病床上的老人一口气坐直身子,棉被一掀,认认真真给林晓骥细数几十年前阅兵的场景,眼里迸出当年的神采。

 

“有想过死亡这件事吗”

林晓骥和他们熟悉起来,患者视他为值得信任的倾吐对象,家里的大小事、不方便和晚辈或家属说的都和他说。一些关系更好的,林晓骥会邀请他们坐下来,以访谈的方式,比较正式地梳理他们过去的人生。李雄就是他的第21个采访对象。

李雄在折叠办公椅上坐下来,两只手安静地放在膝盖上,背挺得笔直。

这位76岁的退伍军人有点儿局促。他习惯了躺在病床上,仰视着和自己闲聊的医生,旁边护士在做检查、家属偶尔搭几句话。但现在这个空间安静、私密,一套桌椅,一个资料柜,白墙前一瓶黄色马蹄兰,没有检查仪器和闲杂人等,他们四目相对,平视对方,说话需要更多的专注和思考。

访谈从李雄年轻时的经历开始,他是党员干部,人生中最自豪的是自己当村书记主持修路的事。聊到兴头,他慢慢松弛下来,一只脚支起,干瘦的手臂搭在膝盖上,身子向后一歪,一下一下地晃着椅子。

林晓骥对我说,他找访谈对象也是有选择的,要足够信任,愿意敞开来跟他聊,也要有一定的文化背景,这样才能对自己的过去有整理和思考的能力。2013年,他和温州口述历史研究所所长杨祥银决定要给医院临终病人做口述史,两人一起列访谈提纲,第一部分是患者的人生回顾,第二部分是让患者聊聊疾病对自己的影响和自己的一些思考。

最开始的几个采访,林晓骥有点僵硬,攥着一张写满问题的纸,从第一条到最后一条,开启刷题模式。

后来他慢慢积累访谈经验。这不像平时的闲聊,可以不假思索地应和,他需要一直关注采访对象:当天情绪状态如何,有没有做手术,前一天晚上有没有睡好觉;在他们的叙述里,哪些地方可以敲一敲、深挖一点,哪些地方可以轻轻拨一下、将访谈自然地引到他想了解的地方。

林晓骥坐对面,斜靠在椅背上,津津有味地听李雄讲故事,同时观察他的变化。从年轻时的岁月一直往后回放,李雄情绪平缓下来,谈到自己检查出病情后到医院化疗、住院的经历。在一个谈话的空当,林晓骥问:

“有想过死亡这件事吗?”

李雄一怔。

 

有人声的时候才睡得安稳

“啊,现在这个没关系,我就要痛快一点,没有痛苦。不怕事,两眼一闭,两脚也不知道了,也不就是那么一回事,是吧?”

李雄有点游离,语气轻飘地说完,似乎自觉不太满意,补充说自己坚定支持安乐死,又讲到以前在部队训练、打仗时早已养成的那种不要命的精神,急急地想向林晓骥说明自己一点也不怕死。

林晓骥没说话。

林晓骥为晚期肿瘤患者办理角膜捐献

这个回答在他意料之中。死亡是一个人人忌讳、但在16楼无可避免的字眼。对血液肿瘤科的住院患者而言,这不是一个瞬间动词,而是一个持续性动词。每个人的时间不一样,有的是两三个星期,有的是两三个月。平时,大家都尽力不把它当事儿。

有医生会和患者开玩笑,“你也不用记什么,反正这个药嘛,就吃到你不行为止。”查房时患者被问到害不害怕死亡,大都哈哈一笑,“不怕”“我早就做好准备了”“死没关系,不要痛就行。”

“他现在是云淡风轻、视死如归的样子,但往往到了最后,还是会恐惧的,求生欲会很强烈地爆发出来。”访谈结束后,林晓骥说道。

这是他长期观察所得。在这里,很多患者晚上睡不着觉,睁着眼一直盯着天花板,直到白天比较喧闹、医生护士进进出出有人声的时候才睡得安稳。

即便是见惯生死的老医生也一样,“以前医院老主任给患者做手术时还跟我们说,‘我啊迟早有一天要落到你们这些小兔崽子手里,到时千万别给我转ICU还有插管什么的,我可想得很开。’”林晓骥回忆,“可真到了他们躺在病床上,也还是很恐惧死亡。其实他们也知道自己好不了,但还是想做点什么。查房时我问他们哪里不舒服?不说话。要不要输血?点点头。”

家属也一样。有的出于孝道,竭力请求医生尽可能延长患者哪怕一分钟的生命,插管、呼吸机全部接上,化疗,放疗,反反复复折腾患者的身体。还有一些家属忌谈“死”,偷偷找到林晓骥,问医院能不能将胃癌患者住院的地方安排在楼下的消化科,“为什么呢?肿瘤这两个字一看就是癌症,知道快不行了,怕患者不愿意来。消化科的话他们还可以和患者说只是肠胃出问题,吃点药就好了。”

和李雄谈完之后的两个月,林晓骥陆续采访了其他患者。几乎每个人都会说,他们恐惧痛苦多于恐惧死亡。作为医生,他可以对症治疗,拒绝过度医疗,尽可能减轻患者生理上的痛苦。但心理上,每个人的境遇都不同。他见过极端的患者抗拒治疗带来的痛苦,试图割腕自杀,或者三天时间滴水不进,活生生把自己饿死。

 

循序渐进地面对死亡

“我们都在说减轻痛苦减轻痛苦,但‘痛苦’的定义到底是什么?”

口述史访谈让他可以对这个词抽丝剥茧。林晓骥采访过另一个退伍军人张建国。老人说话中气很足,看上去并不虚弱,谈到自己严重恶化的病情也是快速挥挥手,十分强硬,在病床上倒像个威严的领导,让医生护士都有点儿怕。住院期间,张建国一直强调自己死后要捐献器官,当兵出身的他反复念,要“光荣地来光荣地走”,甚至比对自己的病情更加重视。

“但其实,他越强调这个‘光荣’,我就越察觉到他对死亡那种隐隐的不安。”

 和张建国的访谈中,林晓骥发现,尽管张不停强调自己的愿望,但他对器官捐献的具体要求和流程并不清楚。当老人得知只有角膜可以被使用时,顿时失望。清楚地看到张建国眼里那一瞬间的茫然,林晓骥才意识到,他气势汹汹的背后是他对死亡的恐惧和对这种恐惧的厌恶。象征着“光荣”的器官捐献成了他回避自己这些“不光荣”情绪的方式。

不仅是张建国,许多别的患者也在访谈中袒露出各种复杂的情绪:对未了心愿的执着,因为生病而拖累家人的内疚,或是子女在海外自己一人住院生活的孤独。这些平时和医护人员有说有笑的临终患者,在一个更私人的叙述空间里,与内心痛苦的根结照面,且这些根结都指向自己无法坦然面对的死亡。

作为采访者、对话者,林晓骥坦言自己不是心理医生,没有专业的应对、疏导方法。但只要他看见、触摸到患者的这些情绪,志愿服务队的工作就不会停留在表面,而是给予真正落到个人的临终关怀:带患者了解器官捐献的具体流程,找到家属一起来讨论、签协议;和志愿服务队的医学生一起研究《雷雨》,前后翻看好几遍,帮老人完成他希望将人生经历改成剧本的心愿;写邮件、打电话联系上患者的亲人,让他们见面。

林晓骥为老人做家访

“我想做的是能循序渐进地让患者坦然面对死亡,有尊严地离去。什么是尊严?他能平静接受、面对自己要死这个事实了,甚至有在认真考虑交代后事了,那在我看来这个工作就是成功的。”

 

从患病的“身体”到有感情的“人”

星期天早上8点,林晓骥提着冒热气的小笼包到达医院,胡乱吃完早餐,从走廊一边的尽头开始查房。从最后一间病房走出来时已经是10点多,科室前台的电话铃响起,护士接通电话,几秒后挪开话筒,喊住匆匆经过的林晓骥,“林医生,又是找你的。”

林晓骥最近挺忙。2013年口述历史临终关怀志愿服务队成立,他成为第一批在浙江省推广这项事业的人之一。之后五年里,最初规模仅百人的队伍扩大成由一千五百多名志愿者和固定的医生、心理咨询师组成的服务团队,为三百多名癌症晚期患者提供生命支持。2017年,他被提名温州市十大感动人物,许多学术研讨会邀请他做分享,电视媒体、新闻报纸频繁联系医院,希望能跟拍、采访。

医院还拨款新建了一间单人病房,在楼层尽头,专门用于临终患者的口述史访谈。林晓骥推开门进去,房间很大,光线充足,有独立卫生间、一套桌椅、一台电视,墙上贴了淡粉色的碎花壁纸,挂着一幅色彩明艳的版画。坐下后,他颇得意地告诉我,房间的设计和装修都由他一手操办,在这儿他陪很多患者度过他们生命中最后的时光,当天下午又会有另一位患者住进来。

比起谈论自己,林晓骥更喜欢讲患者的故事。他熟悉他们的家庭、职业、年轻时的经历、老伴的身体状况、子女的生活状态,最担心什么、最挂念什么,甚至连患者当下乡当知青时种植的作物和用途他都记得。一床患者家里最近出了什么事,四床患者仍对他30岁那会的什么事耿耿于怀,七床患者年轻时中头彩一样的好运——好像对他而言,这些数字背后的人生经历是最有意思、最值得讲述和记录的。

这和他2009年刚做医生那会儿有很大不同。那时,这些数字仅仅是数字,对应的是不同的病情、检验指标和解决方案,他鲜少关注患者作为一个“人”的情感,仿佛他们都只是疾病的客体,除此之外和医生并无更多联系,再回忆起那时候治疗过的患者,也只剩一团团模糊不清的面孔。

那时他也是医生里面目不清的一个。和医学院大多毕业生一样,林晓骥得到一份稳定的工作,有稳定的生活,接下来要做的就是按部就班地工作,出论文、评职称、争取更高的资历,之后几十年的路都在脚下摊开,清晰,简单。

直到2013年,林晓骥的父亲因结肠癌去世,临走前,六十多岁的人带病跪在九十多岁的母亲面前,颤巍巍地给母亲洗脚,悔恨地骂自己不孝。他对父亲的痛苦几乎感同身受,却无能为力。那是他第一次被临终关怀这个概念触动——不仅仅是他父亲,他接诊的素不相识的癌症晚期患者也需要。

 

叙述,消解人文和医学的边界

接受采访时,林晓骥语速很快,回答很多问题都分点列项,即便回忆起父亲的离世也一贯冷静,逻辑清晰。唯独谈到做口述史项目的意义时,他有点犯难,挠着头,好像不管怎么说自己都不太满意,觉得没讲明白。

对“意义”的困惑一直都在。和温州市口述历史研究所所长杨祥银合作以前,这个学自然科学出身的理科生从未触碰过口述历史这一人文领域。志愿服务开展之初,他把项目当作一个“实验”。很快,他就发现这种思维模式不适用。

“因为我们研究自然科学的思维,就是干预,比如说患者在干预前是什么状态,通过我做口述史这种方式的干预之后,患者变成什么状态,”林晓骥说,“我们总是要得出一个结论。”

但口述历史并不能立刻给出结论,也不在于得出结论。一例例采访做下来,他也在慢慢体会。对林晓骥来说,临终关怀不是单向的施与受,而更多是医生与患者互相关照的过程。他给患者足够的耐心和共情,而患者,在他们人生轨迹的叙述里,也给了他那些比数据指标、职称、收入更深远的生命触动。他想到杨祥银之前跟他说的一句话,“口述历史和自然科学是不一样的,你只需要去陈述一些事情,陈述本身也是一种意义。”

现在林晓骥把这个项目当成自己的第二事业在经营。他将自己定位成一个“呼吁者”,接受电视台、媒体采访,希望能继续推动温州临终关怀事业的发展。他在温州医科大学开设临终关怀的课程,大量阅读相关文献、书籍,深入叙事医学领域。他决定把“意义”的答案留给时间,自己在实践中不断寻找、积累经验。他每个月给患者做采访、回访,记录下来的文字、音频文件储存在自己的档案柜里,用作内部学习、讨论的资料。他也逐渐在访谈中摸索规律,学习采访患者的心理学和沟通技巧,什么问题能打开他们的话匣子,怎样与他们共情、并让他们感受到共情,如何回应叙述里的情绪,如何疏导,如何抽离,医患关系之间的界线,等等。

“你现在这么理性地做一件感性的事,不矛盾吗?”采访结束前,我问他。

林晓骥没有迟疑:“如果纯粹靠情感,那是一种互相消耗,一定要满腔热血的话,斗志总有一天会被消磨掉,事情就做不久。能支持情怀长久走下去的还是规范化,我们服务的标准、内容是什么?把这些建立起来,哪怕到时我不做了,这个事也能发展下去。”

网友评论

用户名:
你的评论:

   
南方人物周刊 2019 第2期 总第580期
出版时间:2019年01月10日
 
©2004-2017 南方人物周刊 版权所有
粤ICP备10217043号
地址:广东省广州市广州大道中289号南方报业传媒集团南方人物周刊杂志社
联系:南方人物周刊新媒体部