图片故事 | 时装周上的唐氏综合征女孩

稿源:南方人物周刊 | 作者: 图 Reuters 文 林芯芯 日期: 2018-10-18

在美的定义抵达多元之前,他们主动逃离否定者的既有认知,也逃离那套被世人内化的同情逻辑,并尝试走得更远

在纽约时装周的舞台镁光灯下,玛德琳·斯图尔特(Madeline Stuart)尝试穿越人类对表象定义的边界。

1996年,患有唐氏综合征的玛德琳在澳大利亚布里斯班出生,与疾病随行的,是与常人相异的体重威胁。2015年,出于健康的顾虑,玛德琳在母亲的帮助下减重,并在社交媒体上分享了这一经历,短短一周内,帖子阅读量超七百万。

 

9月5日,纽约,走下出租车时,玛德琳开心地张开双臂

 

紧接着,唐氏、减重、打破美丽的边界与定义——玛德琳身上的标签和意义让她化身各国新闻版面上的励志偶像。

2015年9月,玛德琳受时尚品牌之邀,第一次登上纽约时装周的秀场,时尚圈的聚光灯正式落在玛德琳身上。该品牌的负责人表示,比起玛德琳的外在,他更希望人们看到其中的内在美,并以此激励那些以为自己失去了一切的家庭。此外,时尚品牌包的限量款也以玛德琳的名字命名,并将销售利润的一部分用于帮助唐氏综合征患者,美国超模卡莉·克劳斯也成了她社交媒体账号的粉丝。

 

9月9日,纽约,前往秀场的路上下起小雨,母亲用购物袋帮玛德琳挡雨

 

最初,玛德琳的梦想是成为麦当劳的工作人员。2014年8月,她与母亲一同观看了一场时装表演,模特梦由此诞生,澳大利亚名模米兰达·可儿(Miranda Kerr)成了她的偶像与目标。

在疾病的桎梏面前,母亲从未放弃或限制过玛德琳。2015年3月,她为女儿请来专业团队拍摄写真,并将照片上传到唐氏综合征患者家属的内部网站上。在那里,她不仅得到陪伴,也得到了正面的共情和反馈。

玛德琳的一切,离不开母亲的帮助与操持,在母亲看来,“如今是一个新的时代,这些年轻女孩应该在没有歧视的环境中长大。女儿刚出生,很多人对我说她不应该出现在大街上。而现在,这种单一的评价标准正在瓦解。”

 

9月6日,纽约时装周,玛德琳在后台和两位模特合影

 

时隔三年,2018年9月,玛德琳再次登上纽约时装周的秀场,据路透社报道,她的日常饮食与一般模特无异。在推特上,玛德琳表示:“我很骄傲我能成为多样性的代表,并与那些著名的品牌共事。我最大的愿望是成为一种主流标签,以此打破更多阻碍。”

在秀场上,玛德琳其实并不是孤本,早在2015年2月,同患唐氏综合征的演员杰米·布鲁尔(Jamie Brewer)便亮相纽约时装周,这位唐氏演员凭《美国恐怖故事》的角色为人所知。无独有偶,在主流式面孔泛滥的生态里,时尚圈从不缺少先锋式的用人概念,如穿戴义肢的美国模特丽贝卡(Rebekah),也曾登上秀场。在媒体的采访中,她表示:“我们应为这样的与众不同庆贺,而不是屈从于媒体定义的‘美丽’。”

 

9月10日,纽约,记者正在采访母亲关于玛德琳的模特职业,而她好奇地看着窗外

 

在美的定义抵达多元之前,他们主动逃离否定者的既有认知,也逃离那套被世人内化的同情逻辑,并尝试走得更远。

 

9月15日,伦敦,时装走秀开始前,化妆师给玛德琳补妆

 

2018年的纽约时装周行程结束后,玛德琳在社交媒体上如此写道:“三年前我开始成为模特时,人们虽然对我很好,但有时他们并不知道在我面前该做什么或说什么。残疾从前并不是这世界的一份子,但包容创造了很多美丽的瞬间,使它不再尴尬和格格不入。我不是那个唐氏综合征女孩,我只是那个模特,是她们中的一个。”

 

9月9日,纽约,玛德琳坐在秀场的后台看着工作人员整理时装

 

9月16日,玛德琳和母亲在伦敦特拉法尔加广场观光留影

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南方人物周刊 2018 第35期 总第573期
出版时间:2018年11月15日
 
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