一种关注 | 空巢与失智老人的爱与尊严

稿源:南方人物周刊 | 作者: 本刊记者 双桨 日期: 2018-06-14

两位老人在古稀之年遭遇空巢与失智的双重困境。他们的记忆与现状、辉煌与失意互相交错,故事之外,纪录片试图折射中国深度老龄化后不得不直面的课题——高龄老人的居家照护、医养结合、养老制度等的探索和完善

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树锋和味芳是一对生活在上海的耄耋老人,相识于1950年代,在古稀之年遭遇空巢与失智的双重困境——味芳患上阿尔茨海默病。在独自照料味芳的过程中树锋面临各种抉择:将她一个人送进阿尔茨海默病的专门护理机构,他于心不忍;两个人一起住进养老院,他需要放弃自得其乐的生活。

味芳只认识老伴树锋,但不记得他的名字。自2012年起,导演赵青开始拍摄两位老人的故事,用三年时间记录两人“如何在衰老、病痛、孤独的情况下守住爱与尊严”。影片分别从味芳、树锋的角度起中英片名:我只认识你、 Please Remember Me。

赵青是树锋和味芳的侄孙女,起初她只想从叔公、叔婆讲起,记录家庭影像。树锋是目前家族中最年长的长辈,知晓家族故事。在拍摄中她发现两位老人的记忆与现状、辉煌与失意互相交错、连接,于是顺着这条线一直往下拍。

在故事之外,纪录片试图折射中国深度老龄化后不得不直面的课题——高龄老人的居家照护、医养结合、养老制度等的探索和完善。

阿尔茨海默病是无法根治、病情不可逆转的渐发性疾病,药物只能够缓解部分症状。从最早发病开始,持续时间两到20年不等,确诊后患者的平均存活时间为三至九年。除1%到5%的病患能被确诊为遗传因素致病外,对于绝大部分偶发型阿尔茨海默病患者,其真正的病因仍未找到。

最常见的早期症状是难以记住最近发生的事,行为、性格改变。病情恶化后,患者智力退化、人际联系被切断,难以自理,逐渐丧失身体机能直至死亡。而自我在肉体死亡之前很早就已凋敝。美国作家乔纳森·弗兰岑的父亲患阿尔茨海默病去世后的脑部解剖报告中写:“大脑有旁矢状面萎缩、脑沟增宽的现象……额叶、顶叶、枕叶、颞叶的大脑皮质显现出许多老年斑块,主要为弥漫型,极少数有神经元纤维缠结。在HE染色切片中可轻易检查出雷维氏小体。杏仁核显现出斑块、零散缠结和轻微的神经元损伤。”

中国目前患有阿尔茨海默病的人有九百多万,但社会对认知症缺乏了解,医疗保障和社会福利资源短缺,专业的护理机构和护理人员严重缺乏。

长期治疗味芳的上海精神卫生中心老年科主任医师李霞曾对上海中心城区居民做过调查,居民对阿尔茨海默病早期症状的识别率不到一半。很多人误以为病症只是上了年纪的正常生理现象,“老了应该糊涂。”部分居民觉得家中有老人患阿尔茨海默病是不宜外扬的事,大部分人不了解药物治疗对患者有所帮助。

 

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在味芳年近70的时候,一次树锋摔断了腿住院,她索性从老年大学校长的位置上退下来照顾丈夫。在那段时间里,疾病的征兆显现:忘性大、一些话重复地说、理解和逻辑能力变弱。树锋发现后带她就医,诊断出阿尔茨海默病,早期。

几乎每两周味芳都去医院会诊一次,树锋将味芳平日做的事情、饮食变化写下来告诉医生,看是否需要换药或者调整剂量。他从未在外人面前用过“老年痴呆”这一广为传播但颇具歧视性的短语,总用英文向别人解释——这是Alzheimer。

 

树锋和味芳年轻时的合影

 

在赵青过去的记忆中,味芳是和蔼、典雅的大家闺秀模样,天性烂漫,常跟树锋互相打趣、发嗲。等到她拍摄时,味芳已患中度阿尔茨海默病。她总以为赵青是客人,每次都热情地以礼相待,倒杯开水并带着参观屋子,打开柜门,展示包、手表、缝纫机等物件。

她逢人就说自己曾是上海市卢湾区教育学院院长,管区里所有学校——她如数家珍般列出。那是疾病导致的行为,在赵青看来,也说明那段辉煌的工作经历让她引以为傲。

味芳现在的病情比纪录片中严重许多,智力相当于零岁孩子。她经常闯祸,把牙刷当梳子或者把梳子当牙刷,好几副假牙不知所踪。最大的障碍是进食,她丧失了吞咽能力。从一年前开始,味芳的每顿饭都需要用粉碎机打成半流体。

她没那么黏树锋了,有时树锋半天不在她也不找,就坐在那儿。树锋既失落,又有些轻松。

树锋1927年生于上海的一个大家族,接受家长制教育,自幼吟诗诵词、研习书法,念四书五经、习孔孟之道。1951年在上海交通大学拿到机械设计和工业管理两个学位后被分配到上海轻工业工程设计院工作,四年后,他与第一任妻子素琴结婚。“文革”时,树锋被抄家三次,家中经历巨变,丧妻别女。

味芳比树锋小一岁,年轻时候就看上了他,他结婚后她一直没嫁人。她是优秀的中学化学教师,树锋给她介绍过两个男朋友,都没成。在42岁那年她与树锋成婚,那时他的儿子12岁,而他已被列入下放名单,要去四川宜宾工厂工作。味芳没觉得这件事严重。此后十年聚少离多,树锋因这段患难经历对味芳始终怀有报恩之心。

儿子在1990年代去澳洲,之后安家立业。他曾将两位老人接过去住,但老人待不习惯。儿子与父亲在如何安置味芳一事上有分歧。儿子想让树锋将味芳送去专业护理机构让别人照料,好得到“解脱”,保障自己的生活质量。但树锋不放心,而且认为夫妻之间这样做有点不顾责任及道义。

2012年,树锋患肺炎后,打算跟味芳一道进敬老院。味芳自己不要去,她说到时去看望树锋。她不高兴跟养老院里的老人一起生活,她要自在,家里也大。树锋起初也排斥去敬老院,赵青认为这是许多老人对养老方式的共同概念:去了养老院,人就像被锁定在一个范围内。

赵青随树锋看过几家环境、硬件条件较好、费用相对高的养老院,都在郊区。味芳和树锋是老派上海人,早些年两人家境都不错。树锋隔三差五要跟老同事碰头,带味芳出门看京剧或者吃点心。进养老院会失去这些对他们而言重要的小乐趣。

但独自照料患者不是长久之计,树锋渐渐力不从心。两人最终决定在松江一家离家一小时车程的养老院试住,树锋交了一个月的费用。出了养老院大门只有农田和公路,荒无人烟。养老院开设时间不长,住进来的老人不多,除了吃饭就是在房间坐着或者在院子里走走。带味芳在室外走,她以为自己在公园玩。但一回房间就会闹,不肯睡,反复问为什么不回家。

她忘记树锋一遍遍的解释。

味芳那时还有一点思维能力,看着那些在躺椅上晒太阳的老人,问他们为什么天天都这样坐着,“多没劲。”两人数被圈养的大白鸭,树锋在回去的路上喃喃自语:一定要这样生活等着手脚不能动、失去自由的那天到来?

三天后两人回家了。

被查出胰腺出问题可能需要手术后,树锋还动过送味芳去精神卫生中心的念头。赵青随树锋察看里边的护理状况,见一个护士要照料好几个人,为了防止患者随意乱动,有时需要将其束缚在有挡板的椅子里。即便如此,许多老人不愿出院,因为大部分没有专业照料能力的敬老院为避免承担风险不接受这些患者。接受阿尔茨海默病患者的敬老院提供的也基本是基础护理,负责喂食、喂药、擦洗等,而患者实际还需要安全、精神病症和心理方面的特殊照护。

虽然复查出胰腺没大碍,但树锋意识到要慎重考虑去敬老院的必要了。此前居委会问过需不需要找个家政工上门照料,但树锋怕陌生人欺负味芳。他听说枫林街道第二敬老院护理挺好,楼下患阿尔茨海默病的老太太就被女儿送去了那里,而且离家不远。

这样一家街道敬老院,排队登记等空位入住的人都很多,几乎需要等到有老人去世时才能进去。敬老院本身收治老人的人数、条件、护理能力都有限,但公立敬老院受民政局扶持,有资金、社会资源上的帮助。护工阶段性接受培训,由医生定期上课。树锋看重敬老院每周开展不同的兴趣活动这一优势,而且会考虑同住的老人跟自己生活圈子的接近度。

树锋将味芳当选上海市先进教师、三八红旗手、区人民代表的证明一一摊开,让来到家中的社区志愿者“向有关单位反映一下”,看是否可以“得到照顾”。

孩子在国外,他们走投无路了。

等到敬老院有床位了,又发现没有夫妻房,两位老人按性别分开住。跟味芳同住的其中一位老太太曾是上海中山医院的主治医生,也患阿尔茨海默病。一天晚上到睡觉时间,两人分辨不了各自是哪张床。味芳翻床头柜抽屉,发现了一个写有树锋名字的信封,她说自己认识这人,那这张床是自己的。两个搞不清楚状况的病人总是出现各种小麻烦,再加上味芳老是楼上、楼下来回跑着找树锋,院长看着不忍心,两周后,敬老院腾出了一间棋牌室给两人同住。小半年后,两人有了一间夫妻房。

起初两人还回家过周末,后来味芳病情逐渐恶化,两人无法再回家。有些老人的孩子三天两头来敬老院探望,家里条件不错的还会捎些菜给老人换换口味。树锋有时候会羡慕。

至于未来,树锋早已安排妥当——他买好墓地,交了十年管理费。找人做好了他和两任妻子的墓碑照片,三人同一个墓穴。

 

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入住敬老院后,树锋曾对同房间的老人诉苦:被她困住了。他甚至不敢生病。有时他心烦,脑袋胀痛。味芳所在的那层是整个敬老院病情最重的老人们共同居住的地方,有脑梗的,还有半身不遂的。每天夜里护工会叫味芳起夜两次,树锋易被惊醒,总睡不好。

 

赵青

 

尽管已经将味芳的病态当作常态,但在长期难以透气的重压之下树锋偶尔仍会失控,不过只是抱怨。医生李霞接受采访时曾说,往往照顾阿尔茨海默病患者的人很忧郁,有时可以看到一个抑郁老人和一个失智症老人在一起。2012年,世界卫生组织的一份报告曾指出:当一个家庭成员被诊断患有痴呆后,其照护服务提供者很容易成为第二个病人。

2014年北京大学医学出版社出版的《聪明的照护者》一书提及,据不完全统计,可以收治老年期痴呆的精神科床位全国仅有近三千张,而能够接受老年痴呆患者的养老机构更是寥寥无几。我国现有的近千万老年痴呆患者绝大多数都是由家属照料,其中多一半由其同样年老的老伴照料,其余由子女或其他亲属照料。

赵青现在每隔一两个礼拜看望老人们一回,平日常跟叔公通话,作为他的情绪出口。她还教树锋使用微信。树锋好学,总在纸条上列下问题,等见面时一一询问赵青。赵青家中还有一位叔婆被诊断出阿尔茨海默病,两年时间就从聪明能干的老太太变成木楞、无表情和言语的半植物人。她躺在护理医院的病床上,靠鼻饲维持生命。味芳的两个姐姐,在临终前也有阿尔茨海默病的症状。

医生判断,味芳病情发展缓慢是得益于树锋的照料。被诊断出阿尔茨海默病后的六七年里,树锋几乎每天独自照顾味芳,两人慢条斯理,形影相随。树锋早上带味芳出门锻炼,去家附近的大学食堂吃饭,延缓社会关系的隔断。回家后他让味芳做点家务。

味芳一直保持干净、清爽的外表,头发用发卡工整别在耳后。

 

树锋带着味芳游西湖

 

回想拍片的时间点,赵青认为很合适。味芳的病情还没太糟糕,至少在片中是个有趣的老太太,一次次事故的发生迫使树锋改变生活方式。亲人与记录者的双重身份有时让赵青为难,好几次赵青觉得拍摄难以继续,拿着摄像机像是冷眼旁观,但对很多事情又无能为力。

树锋突患肺炎时,不放心味芳独自在家,拉着她一起去医院打点滴。味芳闹着要回家,树锋无可奈何向赵青求助。赵青“下意识地”拿着摄像机去医院,陪伴一两个小时后将味芳带回家。没聊多久,味芳问树锋人在哪儿,问过又忘。

安抚一番后,赵青意识到这“既是她的一种病态,也是心理的直接反映”。她没再回答,拍下味芳的状态——先检查门厅的鞋,看树锋的衣服在不在,再看桌上是否有他留下的纸条。然后去房间挨个儿找,最后趴在书房的窗口边往下张望。拍下这些片段后,冷静下来的赵青质疑自己:怎么第一反应是拿起摄像机而不是帮助他们处理问题?

赵青还记得初次去敬老院的路上,味芳反复唠叨为什么不回家,树锋再三解释。到后来味芳像训学生一样训树锋、护工,说他们“犯错误了,要站到墙角去”。树锋沉默不语。

赵青失控,拿着摄像机哭完继续拍,“觉得叔公太作孽。他觉得解释没用,可能他也想,是不是一定要接受这种养老方式?沉默之中有他的无奈。他还没做好准备,可能也因为去敬老院之后的生活状态跟之前差异太大,他无法接受。”

拍摄何时才算结束,这是很多人问赵青的话题。前期拍摄时,赵青参加过几次纪录片提案工作坊,有人建议她拍到味芳连树锋都不认识了,还有人建议拍到其中一位老人去世。纪录片往往需要寻找一个节点,也许是拍摄对象的生活状态发生很大改变或变故。

一直等到过年期间,味芳在敬老院里把已干的衣服努力挂在半开的衣柜门上,不顾树锋“何必呢,掉地上会脏的”劝阻,她想让衣服再晒晒金黄色的太阳。那个时候赵青意识到影片可以结束了——两位老人已适应敬老院的日常生活。

树锋平日爱听民国时期歌手白光的歌曲,《如果没有你》在纪录片末尾响起,白光唱:如果没有你,日子怎么过,反正肠已断,我就只能去闯祸。

首映时赵青接老人们去影院看片,树锋见味芳一直在睡,怕影片结束她还醒不过来,掐了她一把。等味芳叫了声“疼死了”他才放下心来搀她上台。树锋请大家帮忙想想办法,敬老院的护理毕竟有限。

上海尽美长者服务中心持续派人每两周帮树锋去医院取药,再送到敬老院。一个开小饭店的30岁左右的女人是组织成员,隔三差五看望树锋。她独自在上海,父母留在安徽老家。她在帮这对老人的同时希望当地年轻人对她父母有所照顾。

赵青自己的孩子也在国外读书,拍摄中她会想象自己老年的处境。“我们这一代人可能更容易接受多样化的养老方式,去养老院或者谈得来的老人选择某处一起养老,想得更多的是怎样让老年生活有质量。我们会提前安顿好,不会很依赖孩子。”

纪录片试图引导人思考如果身边有阿尔茨海默病患者该怎么办,赵青自己的答案是,“作为亲人,陪伴和照料是最基本的。从社会层面来讲,如果有更好的资源、政策,有更多人愿意出力,会形成一个良性循环,等到我们老的时候就会比较有保障。”

(感谢实习记者刘芮、林宛霖协助整理录音、资料)

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南方人物周刊 2018 第1期 总第567期
出版时间:2018年09月19日
 
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