图片故事 | 吴夹弄里的白血病患儿

稿源:南方人物周刊 | 作者: 图、文 吴芳 日期: 2018-01-03

这是一个位于合肥省立儿童医院背后的名叫吴夹弄的城中村,有千余户居民。在这里聚集着数十个白血病和肿瘤儿童,他们因为常年在省立儿童医院化疗,为了节约费用,寄居在城中村里

吴夹弄只不过是安徽合肥一个普通的城中村,密集的两层小楼、瓦房,四通八达的窄巷道,以及蜘蛛网一般的电线。因为比邻省立儿童医院,这里逐渐成为一些白血病患儿家庭的聚集地。

地处省立儿童医院背后的吴夹弄成了很多大病孩子家庭理想的寄居地

早晨8:30,住在二楼的张晓琴刚起床,今天起得晚些是因为孩子不用去医院,而且昨夜熬夜做手工帮补家用。今年35岁的张晓琴来自安庆望江县,已经是3个孩子的母亲。前年年底最小的孩子诊断出白血病,从最初的化疗到后来进医疗仓骨髓移植,张晓琴一直陪在身边。一年多时间,化疗、移植和生活费,费用不断攀升,现在已经花去六十多万,尽管已经参加了农村合作化医疗以及大病救助,但很多药物都不在报销之列,自己承担的费用依然有三十多万,而家庭全部经济来源是依靠丈夫外出打工。期间,负债累累的张晓琴一度想放弃治疗,但每次看着孩子,又不忍舍弃。

就这样,张晓琴坚持了下来。不过,病情并未就此痊愈,在结束移植的这一年,危险随时都会发生,于是张晓琴选择在医院旁边的吴夹弄租房,一旦有危险,随时可以去医院。“一个月房租280元,这还算便宜的,市中心的省立医院边一个月都要一两千。”

4岁的颜艺轩来自芜湖,2014年底发病,随后到合肥进行化疗,这一年一直都住在吴夹弄的出租房里,已经花去了十几万

张晓琴起床时,住在隔壁的陈琼春大姐已经将菜买回来,准备给孩子们做早餐。此时同为邻居的苗玉芳也起床了。

陈琼春来自六安舒城县,儿子患白血病,也已经完成了骨髓移植手术,在这里租房观察,以防万一。最早儿子发病时,陈琼春全家带着孩子前来省立儿童医院治疗,因为住在医院费用太高,便在医院背后的吴夹弄租了房子。但是几个疗程下来,儿子病情并未好转,甚至需要骨髓移植,于是就转到省立医院进行移植手术。手术下来,加上前面的化疗,已经花费了五十多万,尽管报销了一部分,但本来家庭经济状况不好的陈琼春一家负债十几万。为了省钱,在移植手术结束后,陈琼春带着儿子再次回到房租便宜的吴夹弄,和张晓琴成了邻居。

38岁的苗玉芳来自阜阳,前年4月孩子检查出白血病后,先也是到省立儿童医院,之后也和陈琼春母子有了相同的经历。尽管省吃俭用,医疗费也花费了六十多万,除了报销部分,自己承担的依然有二十多万。

王佳慧伏在妈妈耳边说,马上就要过生日了,她要买一双高跟鞋。王佳慧接受移植手术后,去年11月3日才出仓,目前已经花了五十多万,除去报销的,家里依然承担二十多万

半个小时后,陈琼春的早饭已经做好,3个孩子也已经陆续起床。在进行骨髓移植后,3个孩子一直居住在吴夹弄,算起来最短的也有半年多,长的已经快一年时间。这几天,孩子们的血小板等还算正常,因此他们的情绪也都还不错,起床后就拿起手机或者iPad玩游戏,看动画片。孩子们情绪好,陈琼春和张晓琴几个姐妹心情也好很多,白天除了照顾自己孩子的生活外,彼此之间可以相互聊天或者做一点手工。

窗外一束光线打在王明星的身上,暖暖的。午饭后,其他孩子在看动画片,王明星安静地坐在桌子边帮着大人做手工画。他知道这或许会卖点钱,他自己治病会有更大的希望

因为长时间寄居在吴夹弄,加上是邻居,又是同病相怜,三家现在已经成为好朋友。为了省钱,三家索性合锅做饭,每个月将伙食费凑到一起,由陈琼春负责买菜烧锅,张晓琴和苗玉芳负责孩子们的其他生活。孩子们去医院的时候,或者大人有事出去的时候相互照顾。短短的几个月时间,三家人俨然像一个大家庭,三姐妹之间无话不谈。

2岁的刘颖睡着了,陈琼春帮张晓琴抱孩子,张晓琴则抽空做手工画。三姐妹之间现在就像一家人

上午9点之后的吴夹弄逐渐热闹起来,三姐妹所在的小楼陆续来了五六个孩子一起玩耍,而他们也是寄居在吴夹弄的白血病患儿。

吴夹弄聚集着数十个白血病和肿瘤儿童家庭。他们大多有着和张晓琴母子差不多的经历,只有少数几个孩子没有经历过骨髓移植手术。因为长时间在同一家医院接受治疗,又同寄居在吴夹弄,她们彼此之间也逐渐熟悉起来。

缺少正常学校生活和童年伙伴的孩子们更是如此。因为张晓琴和陈琼春居住相对较为集中,于是这栋楼也成为其他大人和孩子的活动中心,孩子们聚过来玩耍,或者结伴到附近的爱心人士办的白血病儿童关爱中心看书,大人们则在一起讨论孩子们的病情。每当看到孩子们开心的时候,尽管大人们已经不堪重负,心里总会感到暖暖的,特别是那些曾经想放弃的家长们。

在大人们心中,无论自己多么艰难,总希望孩子们能够好起来。

在吴夹弄的村口,几个爱心人士租了一间房子办了一个白血病儿童关爱中心,让孩子们有了好的去处。代思博在关爱中心练习写字,妈妈在一边教他

李奥现在由爷爷奶奶照顾。整个治疗花了将近一百万元,自己负担接近70万,负债累累,目前虽然孩子的爸爸妈妈在外打工挣钱,但也难以填补如此巨大的窟窿

白血病并非不治之症,特别是儿童白血病。通过化疗、造血干细胞移植等办法,80%~90%可以缓解,60%~70%可以治愈。

然而,治疗白血病并非易事,这种困难主要源于高额的治疗费,一个患儿,几乎就让一个家庭陷入贫困。

安徽省著名白血病治疗专家王宁玲介绍说,在以往的临床病例中,大约只有30%的患儿家长能够坚持为孩子治疗,70%的家长选择放弃治疗,其主要原因也就是无力支付高昂的治疗费用。

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南方人物周刊 2019 第34期 总第612期
出版时间:2019年11月07日
 
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